Com foco no Dia Mundial da Hemofilia, datado em 17 de abril, Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), entidade que representa as pessoas com hemofilia no país, promoverá 40 eventos, em todos os estados do país para conscientização da população sobre o distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue
A Campanha “Não Deixe a Vida Sangrar”, que nomeará os eventos, tem por objetivo informar sobre a importância da adesão ao tratamento preventivo, denominado profilaxia, assim como os benefícios que impactam diretamente na qualidade de vida das mais de 12 mil pessoas com hemofilia no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde.
Os eventos da campanha ocorrerão em hemocentros de todos os estados do Brasil, em parceria com as associações estaduais filiadas à FBH.
O tratamento profilático, realizado a partir da infusão de fatores de coagulação antes da ocorrência de um sangramento, inibe as hemorragias espontâneas ou aquelas que ocorrem por um esforço mínimo proporcionando menos riscos de sequelas e das dores provocadas por estas”, explica Mariana Battazza Freire, presidente da FBH.
As ações do “Não Deixe a Vida Sangrar” envolvem atividades para crianças e adultos com hemofilia, assim como familiares, cuidadores e interessados em saber mais sobre o distúrbio. O tema tem foco na disseminação da importância da profilaxia, que é gratuita para todos e um direito de todas as pessoas com hemofilia grave ou com sintomas de grave. Os locais, datas e horários estarão disponíveis em breve no site da FBH: www.hemofiliabrasil.org.br.
As ações já confirmadas ocorrerão nas cidades de: Angra dos Reis (RJ), Aracajú (SE), Belém (PA), Belo Horizonte (MG), Brasília (DF), Campina Grande (PB), Campinas (SP), Campo Grande (MS), Campos e Nova Friburgo (RJ), Caxias do Sul (RS), Cuiabá (MT), Curitiba (PR), Florianópolis (SC), Fortaleza (CE), Goiânia (GO), João Pessoa (PB), Maceió (AL), Macapá (AP), Maringá (PR), Manaus (AM), Porto Velho (RO), Recife (PE), Ribeirão Preto (SP), Rio Branco (AC), Rio de Janeiro (RJ), Salvador (BA), São Luiz (MA); São Paulo (SP), Sorocaba (SP), Teresina (PI) e Vitória (ES), Juiz de Fora, Sete Lagoas e Governador Valadares (MG),
A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX).
Até 2011, as pessoas com hemofilia no Brasil desenvolviam graves sequelas articulares e sofriam de dores permanentes, pois o tratamento era feito sob demanda e não havia como prevenir as hemorragias. “Porém, desde 2012, o Ministério da Saúde, passou a distribuir medicação suficiente para que seja realizada a profilaxia. É um tratamento que permite que os pacientes estudem, trabalhem, pratiquem esportes e convivam socialmente como as pessoas sem a deficiência”, ressalta Mariana.
O Dia Mundial da Hemofilia, promovido pela World Federation of Hemofilia, que representa todas as pessoas com hemofilia em âmbito global, trará para 2016 o mote “Treatment for all is the vision of all”, ou seja, “Tratamento para todos é a visão de todos”. A ação reforçará que uma a cada mil pessoas tem a coagulopatia que afeta o sangue.
Projeto “Não Deixe a Vida Sangrar”
Realização: Federação Brasileira de Hemofilia
Data: 15 de abril a 5 de maio
Cidades: Angra dos Reis (RJ), Belém (PA), Belo Horizonte (MG), Brasília (DF), Campina Grande (PB), Campinas (SP), Campo Grande (MS), Caxias do Sul (RS), Curitiba (PR), Florianópolis (SC), Fortaleza (CE), Goiânia (GO), João Pessoa (PB), Maceió (AL), Macapá (AP), Manaus (AM), Porto Velho (RO), Recife (PE), Ribeirão Preto (SP), Rio Branco (AC), Rio de Janeiro (RJ), Salvador (BA), São Paulo (SP), Sorocaba (SP), Teresina (PI) e Vitória (ES).